アルビノという先天性の病気とは、日本人にも存在する?

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染めていなくても毛は白く、肌も白っぽい感じが特徴

アルビノの人は、髪の毛などを白く染めているわけでもなく、肌を白く見えるように化粧をしているわけでもありません。それは日本人のアルビノの人も同じです。黄色人種である日本人では、日本人アルビノに対しての理解がまだまだ進んでいるとはいえません。

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アルビノは他の人となにが違うのか

アルビノは皮膚の色や目の色を作るメラニン色素が生まれつき体で生産できない体質なのです。また、その量が少ない人のことを言います。メラニン色素が少ないことが、寿命の問題につながることも指摘されています。

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アルビノの人たちの髪や肌の白さの程度も違う

アルビノとひとくちに言っても、完全にメラニンがない場合から、メラニンの生成が低く、わずかに色を持つ場合もあります。また、黒人などの場合は赤っぽい髪や目の色になる場合があります。

アルビノの人が抱える視力の問題も大きな特徴

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アルビノは視力が弱いという性質がある

アルビノは日本人だけに限らず、どの人種でも視力が弱い性質があります。アルビノの弱視は眼球内部の形成自体に問題があり、眼鏡などをかけても矯正視力を得られないという特長があります。

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過度にまぶしさを感じてしまう

アルビノは色素が無いことにより、光の量をうまく調整できないために、光を過度にまぶしく感じてしまうようです。そのため一般的な視力検査をしても、記号が見えないのではなく、まぶしくて記号が判別できない状態になってしまうそうです。

寿命が短い?アルビノの人が抱える大きな問題は寿命に関わるのか

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紫外線に弱く、そのことが寿命を短くさせる

メラニン色素は紫外線などの有毒な光線から身を守る性質があります。しかし、メラニン色素が生産されないアルビノでは、紫外線を防ぐことが困難で、水膨れによる炎症や、ひどい場合では皮膚がんを発症してしまうのです。そのことがアルビノである人の寿命が短くなるとされているのです。

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海外ではモデルとして活躍するアルビノの方も多い

人種的にさまざまな特徴を持つ人たちが一緒に生活することの多い海外では、アルビノに対する偏見は少し弱く、その神秘的な要素からモデルとして活躍する人たちも多いようです。

寿命は紫外線だけの問題ではなく、寿命が短くなる?

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日本人以外に黒人でもアルビノは存在する

黄色人種である日本人以外にも、黒人もアルビノとして生まれて来る人たちは存在します。しかし、日本人以上に黒人社会の中で、アルビノが生活していくことは困難を極めるそうです。

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アフリカでは、アルビノの人たちが殺害されている

アフリカではアルビノの体の一部が、幸運をもたらすとして犯罪組織によって、アルビノの人たちが殺害され体が売買されているという事件も起きています。体質的な寿命の問題ではなく、人の手によって寿命が短くなる問題は解消されるべき問題といえるでしょう。

動物の中にもアルビノは存在する

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動物も同様に色素が生成されず白い毛になる

画像の猫のように、色素が生成されず真っ白な毛を持って生まれる動物もたくさん存在します。

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神秘的な様相が特徴

人間以上に動物のアルビノはその神秘的な様相が高まり、密猟などの問題を引き起こしているようです。特異的な存在は割合が少ないため希少価値が出てしまうのです。

日本人のアルビノの人は2万人に1人の割合といわれている

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日本人のアルビノである薮本舞さん

日本人の中でも、アルビノであることを公表し活動を続ける人たちがいます。薮本舞さんは女性の日本人のアルビノとして、女性のアルビノの存在を理解するために広報活動をつづけています。日本人である自分がアルビノであることは、生活の中で非常に苦労することが多かったようです。それでも日本人アルビノとしてモデルをしたり、テレビに出演することで誤解を減らそうとしています。

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粕谷幸司さんはアルビノであることを公表し、タレントとして活動している

自らをアルビノであることを公表し、タレント活動をすることで、日本人の中にアルビノにたいする偏見をなくそうと活動されています。粕谷さんの活動によって日本人アルビノの存在が認知されるきっかけとなりました。日々の日本人アルビノの実情をネットを使って情報を発信しています。

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就職活動などで誤解されることも多かった

日本人だけでなく、アルビノは世界でもまだまだ認知されていない病気です。アルビノであることで、就職活動のとき髪を染めていると誤解されてしまうなど、まだまだ問題点は多いようです。ニュースを通してそのことが報道されるなど、日本人アルビノの偏見をなくそうという動きが起きています。

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見た目が違うことは、個性が違うこと

アルビノである人たちは、自分たちが見た目が違うことはあくまで1つの個性と捉えて前向きに生活をしています。また、それを伝える講演活動も行っています。欧米と違って、日本人のアルビノは非常に目立ってしまうため、その存在をより知ってもらうことが、日本人女性のアルビノを理解してもらう第一歩といえるようです。彼女の活動はニュースなどでたくさん取り上げられました。

アルビノを日本人の人たちにもより知ってもらうための広報活動

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テレビやラジオを通して、日本人にもアルビノをより知ってもらう

ニュースや映像で、言葉で、写真で日本人の中にも、アルビノという病気と闘い生活する活動を続ける人たちが多く存在します。SNSの発展によって、最初は「きれい、かわいい」という好奇心の目から始まったとしても、そこからアルビノの抱える問題を理解するきっかけになることが大事だといえるかもしれません。

出典:http://792.jp

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ツールをうまく使うことで、日常生活をみんなと同じようにすごす

日常の生活で特に重宝しているのはパソコンやスマートフォンのようです。バックライトを調整することで、自分の一番見やすい状況にすることができ、また文字のサイズやズームも合わせることができることで、アルビノである視力の弱さを補っているようですね。そして、それを使いSNSで同じ日本人であり、アルビノである自分の日常生活を発信しているようです。

広報活動がアルビノの理解の輪を広げた

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少しずつ理解の輪、仲間の輪が広がっている

約6000人ほどの割合でいるとされている日本人のアルビノの方達は、SNSなどの情報の発信によって、いままで日本人のアルビノであることに悩んでいた人たちが集まって、少しずつ輪が広がっているようです。日本人アルビノのコミュニティが大きくなっているのがわかりますね。

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これからも、日本人アルビノの人たちの活動は続く

視力の弱さや髪や肌の色の違い、紫外線に弱いなどの違いはあれど、同じ日本人であることに変わりはありません。そのことに対する理解は少しずつ深まり、男性、女性関係なく活動は続いています。

日本人アルビノであることは、ひとつの個性として抱えていく

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日本人アルビノとして情報の発信を続けていく

アルビノの問題がニュースなどを通して発信され、少しずつですが日本人アルビノが置かれている環境は変化してきたようです。偏見に負けない彼ら彼女らの活動が今後もその理解を深めていくことにつながることを強く望みますね。

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浅倉恭介

動物が好きなカメラ小僧。

一眼レフで撮影したものを投稿するのが日課。

学生時代は心理学部で発達について学び
仕事としては接客業界や保育業界に携わった。

やめられないことはコンビニやスーパーの新商品を試すこと。

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